Regionallag

Harry Benjamin Ressurssenter

2 uker siden

HBRS ser alvorlig på at Granskingsutvalget har konkludert med vitenskapelig uredelighet i deler av forskningen utført ved Oslo universitetssykehus om personer som har eller opplever kjønnsinkongruens. HBRS ønsker å anerkjenne arbeidet Pasientorganisasjonen for kjønnsinkongruens (PKI) har lagt ned for å løfte frem og belyse denne saken. Nå er det viktig at berørte pasienter ivaretas, og at konklusjonene følges opp på en åpen og tillitvekkende måte.
Saken reiser viktige spørsmål om forskningsetikk, personvern og tillit. Den gjelder en pasientgruppe hvor helseopplysninger er særlig sensitive, og hvor tillit til helsevesen og forskning er avgjørende.
HBRS er kjent med at forskerne har klageadgang, og at det fortsatt pågår prosesser knyttet til oppfølgingen av de aktuelle publikasjonene, herunder en ventet vurdering fra NEM. Våre vurderinger er derfor ikke knyttet til enkeltpersoners ansvar, men til betydningen saken har for pasientenes tillit og behovet for åpen og grundig institusjonell oppfølging.
HBRS tar Granskingsutvalgets konklusjoner på alvor. For oss er det sentrale spørsmålet nå hvordan de ansvarlige institusjonene vil følge opp saken, hvilke læringspunkter som trekkes, og hvilke tiltak som iverksettes for å styrke tilliten til forskning, personvern og håndtering av sensitive pasientopplysninger.
HBRS forventer at Oslo universitetssykehus redegjør for:
• Hvordan personer som kan ha vært berørt av forskningen, og deres familier, skal identifiseres, informeres og følges opp videre.
• Hvordan Granskingsutvalgets konklusjoner skal følges opp.
• Hvordan pasienter og pårørende skal informeres og ivaretas i oppfølgingen av saken.
• Om institusjonene har vurdert om Granskingsutvalgets konklusjoner kan ha betydning for andre publikasjoner eller forskningsprosjekter, og hvordan dette eventuelt vil bli fulgt opp.
• Hvilke tiltak som innføres for å sikre at forskning og bruk av pasientopplysninger skjer i tråd med gjeldende regelverk og forskningsetiske prinsipper.
HBRS mener at personer som har eller opplever kjønnsinkongruens og deres familier må kunne ha tillit til at sensitive helseopplysninger håndteres forsvarlig, og at forskning som berører gruppen gjennomføres med høy faglig og etisk standard.
Denne saken må brukes til læring og forbedring. Tillit bygges gjennom åpenhet, ansvarlighet og vilje til å rette opp feil. HBRS vil følge saken tett i tiden fremover. Vi vil be om svar og oppfølging fra de ansvarlige myndighetene og institusjonene, herunder Oslo universitetssykehus, Helse- og omsorgsdepartementet, Helsedirektoratet og Stortingets helse- og omsorgskomité. Samtidig vil vi arbeide for at pasientenes interesser og rettigheter blir ivaretatt, og for at fremtidig forskning på feltet gjennomføres i tråd med forskningsetiske normer, gjeldende regelverk og grunnleggende krav til personvern og samtykke.

www.hbrs.no/hbrs-uttalelse-om-redelighetsutvalget-konklusjon-om-vitenskapelig-uredelighet/ ... Se merSe mindre

Harry Benjamin Ressurssenter

3 uker siden

HBRS deltar på Pride House 22.–24. juni 🌈
I år ønsker HBRS å være til stede på Pride House i Oslo. Vi deltar på ulike arrangementer og panelsamtaler for å lytte til ulike perspektiver, bidra til synlighet og holde oss oppdatert på saker som berører våre medlemmer.

📍 Pride House
Christiania Torv 5, 0158 Oslo

Vi inviterer medlemmer som ønsker det til å møte oss kl. 10.30 på Pride House mandag 22., tirsdag 23. og onsdag 24. juni. Dette er en fin anledning til å bli bedre kjent med hverandre, delta på arrangementer sammen og kanskje planlegge andre aktiviteter under Pride-uka, som for eksempel å møtes til paraden på lørdag.

Vi deltar fordi vi ønsker å være synlige, bygge fellesskap og høre ulike perspektiver i saker som berører våre medlemmer.

Mandag 22. juni
📍 Bjærget

11.00 – Skeive og politiet: Hva skal til for å øke tilliten?
Arrangører: FRI, Skeiv Verden, PKI og Skeiv Ungdom

12.30 – Behandlingstilbudet og rettighetene til voksne transpersoner i Norge
Arrangører: FRI Oslo og Viken og PKI Norge

14.00 – Er gatene i Oslo trygge for skeive? Hva betyr opplevd utrygghet?
Arrangør: Støttegruppa 25. juni

17.00 – Ti år med rett til rett kjønn – kampen mot tvangskastreringen av transpersoner
Arrangører: FRI og Pasientorganisasjonen for Kjønnsinkongruens

18.30 – Oppfyller den norske stat rettighetene til transpersoner?
Arrangør: Pasientorganisasjonen for Kjønnsinkongruens

Tirsdag 23. juni
📍 Hippokrates

11.00 – Regionale sentre for kjønnsinkongruens – veien videre

Her deltar også vår daglige leder Christin Sørvig i samtalen.

Arrangør: Regionalt senter for kjønnsinkongruens, RHF Helse Sør-Øst

Onsdag 24. juni
📍 Eyr

11.00 – Diskriminert? Det vi vet om transpersoners diskrimineringsvern
Arrangør: Likestillings- og diskrimineringsombudet

12.30 – Norges rolle i den internasjonale kampen for transrettigheter

Vi håper å se mange av dere på Pride House disse dagene. Ta gjerne kontakt dersom du ønsker å møte oss der eller delta på noen av arrangementene sammen.

🌈 Sammen skaper vi synlighet, fellesskap og gode samtaler.
#oslopride #Pride ... Se merSe mindre