Informasjon fra HBRS om retningslinjer for kjønnsinkongruens, regionale sentre og Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens.
Referansegruppe for nye retningslinjer for kjønnsinkongruens
Harry Benjamin ressurssenter (HBRS) har i 2020, vært med i referansegruppe for nye retningslinjer for kjønnsinkongruens fra helsedirektoratet og i tre arbeidsgrupper for etablering av regionale sentra i Helse Sør-Øst, Helse Vest, Helse Midt-Norge og Helse Nord. I arbeidet med nye retningslinjer og etablering av regionale sentre har HBRS markert at det er mangler både når det gjelder kunnskap og kompetanse om kjønnsinkongruens/kjønnsdysfori.
Trygg og faglig forankret behandling
Det er viktig for HBRS at behandlingen for denne pasientgruppen er både trygg og faglig forankret i evidensbasert kunnskap. HBRS forstår at mange er utålmodige og derfor kan presse på for å få hormoner fra fastlege og private leger. Mange av oss som er tillitsvalgte og ansatte i HBRS, har selv en erfaring med kjønnsbekreftende behandling og vet hvor fristende det kan være med raskt å få hormoner. Men vi vet også av erfaring hvor viktig det er at de som skal behandle oss tilhører en tverrfaglig gruppe, er spesialister og har kompetanse og erfaring med denne pasientgruppen.
HBRS er opptatt av at alle som søker medisinsk hjelp for kjønnsinkongruens/kjønnsdysfori, skal få individuell tilpasset behandling og bli møtt med omsorg og empati. Vi ønsker at alle som kommer til utredning og behandling skal få en kvalitetssikret behandling med trygghet for at det er en tverrfaglig gruppe som er spesialister på utredning, pubertetsutsettende behandling, hormonbehandling og kirurgi.
HBRS har derfor siden 2013, anbefalt helsemyndighetene at behandlingen bør utvides til en nasjonal flerregional behandlingstjeneste på to sykehus i Norge. Det er slik det er i Danmark og Finland. Sverige er i prosess for å avvikle regionale behandlinger på 6 steder og oppretter fra 2021 høyspesialisert behandling for kjønnsdysfori på 3 sykehus.
Nasjonal faglig retningslinje kjønnsinkongruens
Helsetjenesten og helsepersonell skal sørge for at personer med kjønnsinkongruens/kjønnsdysfori får oppfylt sine pasientrettigheter. Helsehjelpen skal være faglig forsvarlig og ivareta pasientens rett til medvirkning og selvbestemmelse[1]. All behandling av brukere av helsetjenester skal være forsvarlig, jfr. Helsepersonelloven §4[2] og Spesialisthelsetjenesteloven §2-2[3], og pasientsikkerheten må ivaretas.
Helsehjelp til personer med kjønnsinkongruens/kjønnsdysfori omfatter i første rekke psykososial støtte, veiledning, utredning og oppfølging. Deretter ulike kombinasjoner av medisinsk kjønnsbekreftende behandling med hormoner og kirurgi. Et lokalt og regionalt helsetjenestetilbud kan være tilstrekkelig hjelp for de fleste personer med kjønnsinkongruens, mens noen vil ha behov for høyspesialisert helsehjelp ved nasjonal behandlingstjeneste[4].
Regionale sentre
HBRS opplever det som positivt at det opprettes regionale sentre i Norge, men vi er tydelige på at det ikke kan startes opp med medisinsk behandling. Det må først eventuelt bygges opp kompetanse og det må avklares om det er stort nok pasientgrunnlag og om det er hensiktsmessig å avvikle nåværende NBTK. Det er ikke mulig å opprettholde en nasjonal behandlingstjeneste som skal tilby oppstart av pubertetsblokkere og hormonbehandling dersom regionale sentre skal tilby det samme. En Nasjonal behandlingstjeneste blir prioritert og får tildelt egne midler som er en styrke for en kontinuerlig behandling. Regionale sentre er avhengig av å få midler fra det enkelte helseforetak og er dermed utsatt for prioriteringer og innsparinger. Dette kan føre til store forskjeller i de enkelte regionalesentre.
Det er foreløpig etablert ett regionalt senter i Norge. Regionalt senter for kjønnsinkongruens i Sykehuset i Vestfold gir et utrednings-, behandlings-, og oppfølgingstilbud for personer over 18 år som opplever kjønnsinkongruens/kjønnsdysfori. Tilbudet retter seg også mot personer som definerer seg utenfor samfunnets tokjønnsmodell, som f.eks. ikke-binære, som har et hjelpebehov i forbindelse med sin kjønnsidentitet[5].
Senteret skal gi veiledning til den kommunale helsetjeneste og tilby nettverksarbeid. Hvilken behandling som tilbys skal basere seg på en individuell vurdering og ut fra pasientens ønsker og behov. Noen vil motta helsehjelp fra senteret før, under eller etter å ha vært til utredning og/eller behandling ved den nasjonale behandlingstjeneste (NBTK). Andre vil ha tilstrekkelig nytte av den behandling som tilbys i senteret[6].
Det arbeides for å opprette regionale sentre i Helse Vest, Helse Midt-Norge og Helse Nord. Det er usikkert når disse sentrene vil bli etablert og hva sentrene skal tilby av behandling. Det er uenighet om det er faglig forsvarlig å avvikle nåværende NBTK for at regionale sentre skal ta over den medisinske behandlingen. Dette begrunnes i et svakt kunnskapsgrunnlag og en liten pasientgruppe.
Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens (NBTK)
I Norge er det NBTK som er tillagt ansvar for å drive pasientbehandling for diagnosen Kjønnsinkongruens. I henhold til «Veileder for Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten (jan 2017)» fremkommer det at bare de helseforetak som er tillagt ansvar for en nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste skal drive høyspesialisert pasientbehandling innenfor det fagområdet som tjenesten er godkjent for. NBTK er godkjent for å tilby utredning, oppstart av pubertetsblokkere, hormonbehandling og kirurgi. Alle andre sykehus og helseforetak forpliktes å henvise pasienter til det behandlingstilbudet den nasjonale behandlingstjenesten er tillagt ansvar for. I tråd med dette omfatter tjenestene diagnoser innen disse ICD10 kodene: Z-76.80, kjønnsinkongruens i ungdom og voksen alder og Z-76.89, uspesifisert kjønnsinkongruens.
Vi trenger mer kompetanse om kjønnsinkongruens/kjønnsdysfori
Det er behov for økt evidensbasert kunnskap og kompetanse hos helsepersonell. Spesielt er det lite kunnskap og klinisk erfaring med personer som beskriver seg som ikke-binære. Det formidles lite kunnskap om denne tematikken på helserelaterte utdannelser. Derfor er det få leger og psykologer i Norge med god kunnskap om kjønnsinkongruens/kjønnsdysfori.
I Norge har vi ikke hatt noe oppdrag fra regjeringen om å kartlegge det vitenskapelige underlaget for behandling eller å kunne vise til hvilken kunnskap som mangler. I Sverige[7] har man nå utført en slik kartlegging. Denne uttrykker bekymring når det gjelder kunnskapsgrunnlaget for å tilby livsendrende behandling med ikke reversibel hormonbehandling og kirurgi. Kartleggingen har medført at Sverige endrer behandlingen for kjønnsinkongruens/kjønnsdysfori. Det opprettes høyspesialisert behandling for kjønnsinkongruens/kjønnsdysfori på 3 sykehus[8]. Behandlingen i Sverige har i mange år vært på 6 steder og økonomisk vært dekket av regionene. Sverige velger nå en mer sentralisert og høyspesialisert behandling.
[1] Pasientrettigheter og helsehjelp til personer med kjønnsinkongruens – Helsedirektoratet
[2] Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven) – Lovdata
[3] Lov om spesialisthelsetjenesten m.m. (spesialisthelsetjenesteloven) – Lovdata
[4] Utredning, behandling og oppfølging – Helsedirektoratet
[5] Regionalt senter for kjønnsinkongruens i Tønnsberg – HBRS
[6] Kjønnsinkongruens – Sykehuset i Vestfold (siv.no)
[7] https://www.sbu.se/sv/publikationer/sbu-bereder/ny-konsdysfori-hos-barn-och-unga/
[8] https://www.socialstyrelsen.se/regler-och-riktlinjer/nationell-hogspecialiserad-vard/oversikt/konsdysfori/